Alles wat u wilt weten over dementie

Dementie, voor sommigen een schrikbeeld. Maar dan komt er een moment waar u niet meer omheen kunt: zou het dan toch dementie zijn?

Hoe komt u erachter of dat daadwerkelijk het geval is? En zo ja, wat staat u dan allemaal te wachten?

In dit artikel geven wij een overzicht wat dementie is en hoe u ermee kunt omgaan.

Spring snel naar het gedeelte van uw interesse. Direct naar:

Inhoudsopgave

1. Voorwoord
2. Symptomen
3. Vormen van dementie
4. Diagnose en vervolg
5. Behandelplan
6. Communiceren
7. Dementie en financiën
8. Mantelzorger? Zorg goed voor uzelf
9. Ondersteuning
10. Nog meer informatie

Symptomen

De eerste symptomen kunnen variëren en zijn afhankelijk van het type dementie en de persoon. Maar over het algemeen zijn dit de meest voorkomende vroege symptomen:

• Geheugenverlies: men kan moeite hebben om recente gebeurtenissen, afspraken en namen te onthouden. (Let op, dit kan ook andere oorzaken hebben, zoals bij stress of depressie.)
• Verwarring: toegenomen verwarring over tijd, plaats en zelfs de identiteit van mensen.
• Taalproblemen: moeilijkheden met het vinden van de juiste woorden, begrip van taal of het volgen van een gesprek.
• Problemen met planning en organisatie: moeite om dagelijkse taken te plannen en uit te voeren, zoals koken of boodschappen doen.
• Veranderingen in stemming en gedrag: stemmingsschommelingen, prikkelbaarheid, depressie, angst of apathie kunnen optreden.
• Terugtrekking uit sociale activiteiten: verminderde interesse in sociale interacties en het vermijden van nieuwe situaties.
• Verlies van ruimtelijk inzicht: moeite met het inschatten van afstanden, coördinatie en herkennen van vertrouwde omgevingen.

Niet voor iedereen hetzelfde

De ernst van deze symptomen kunnen variëren en ze kunnen verergeren naarmate de ziekte voortschrijdt. Als iemand deze symptomen vertoont, is het raadzaam om medische hulp te zoeken voor een grondige evaluatie en diagnose. Tijdige diagnose kan helpen bij het beheersen van dementie en het plannen van de benodigde zorg.

Ziekte van Alzheimer

Dit is de meest voorkomende vorm van dementie. Het wordt gekenmerkt door progressieve geheugenproblemen, verlies van cognitieve functies en veranderingen in gedrag. Abnormale eiwitophopingen in de hersenen spelen een rol bij de ziekte van Alzheimer.

De volgende symptomen kunnen typisch zijn voor de Ziekte van Alzheimer: geleidelijk geheugenverlies, moeite met het uitvoeren van dagelijkse taken, verwardheid en desoriëntatie, stemmingswisselingen.

Voor meer informatie bezoek de website van Alzheimer Nederland

Vasculaire dementie

Deze vorm van dementie treedt op als gevolg van problemen met de bloedtoevoer naar de hersenen. Het wordt vaak veroorzaakt door beroertes, hoge bloeddruk en diabetes en kan verschillende symptomen veroorzaken, afhankelijk van het getroffen deel van de hersenen.

Denk aan de volgende symptomen bij vasculaire dementie: geheugenverlies, problemen met concentratie en planning, spraakstoornissen, motorische problemen.

Meer informatie?

Lewy body dementie

Hierbij hopen zich abnormale eiwitten, genaamd Lewy bodies, op in de hersenen. Symptomen omvatten hallucinaties, parkinsonisme en fluctuerende cognitieve problemen.

Hier kunnen de volgende symptomen opvallen: visuele hallucinaties, fluctuaties in cognitie en alertheid, stijfheid, trillen.

Meer informatie hierover via de website van Alzheimer Nederland.

Frontotemporale dementie

Deze vorm van dementie heeft invloed op het frontale en temporale hersengebied, wat leidt tot veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en taalproblemen.

Via de site van dementie.nl kan je hierover meer info aantreffen.

Gemengde dementie

Sommige mensen kunnen symptomen van meerdere vormen van dementie tegelijkertijd vertonen, bijvoorbeeld Alzheimer- en vasculaire dementie.

Creutzfeldt-Jakob-ziekte (CJD)

Dit is een zeldzame en dodelijke vorm van dementie die wordt veroorzaakt door abnormale eiwitten in de hersenen. De symptomen kunnen heel divers zijn: veranderingen in gedrag, cognitieve achteruitgang, bewegingsstoornissen, neurologische symptomen, slaapstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen en gewichtsverlies.

Een nauwkeurige diagnose kan echter pas na overlijden plaatsvinden door analyse van het hersenweefsel.

De Hersenstichting heeft hier ook veel informatie over.

Parkinsondementie

Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen later in de ziekte dementie ontwikkelen, wat leidt tot cognitieve achteruitgang naast de typische motorische symptomen.

Deze vorm van dementie heeft overeenkomsten met Lewy body dementie. Lees hierover meer op Dementie.nl.

Ziekte van Huntington

Deze erfelijke aandoening veroorzaakt bewegingsstoornissen, psychische problemen en dementie.
Het Nederlands Herseninstituut heeft er het volgende over geschreven: De ziekte van Huntington.

Alcoholgerelateerde dementie

Langdurig overmatig alcoholgebruik kan leiden tot cognitieve problemen en geheugenverlies. Lees er meer over via het Korsakov Kenniscentrum.

Andere vorm van dementie, andere aanpak

Elk type dementie heeft zijn eigen unieke kenmerken en vereist mogelijk een andere aanpak voor diagnose en behandeling.

Een vroege diagnose en een behandelplan op maat zijn cruciaal om de levenskwaliteit van de persoon met dementie te verbeteren.

Is er sprake van dementie?
Bij het vermoeden van dementie (bekijk ook de eerder genoemde signalen)  kunt u het beste eerst contact opnemen met uw huisarts. Wat is daarna het vervolgproces en waar moet u aan denken?

Huisarts

Bij vermoeden van dementie en het eventuele uitsluiten van andere oorzaken zal de huisarts u doorverwijzen naar een neuroloog of geriater.

Specialisten

Deze professionals zullen de medische geschiedenis beoordelen, fysieke en neurologische onderzoeken uitvoeren en mogelijk aanvullende tests bestellen, zoals bloedonderzoek, hersenbeeldvorming (bijvoorbeeld MRI) en neuropsychologische tests.

Juridische en financiële planning

Het is belangrijk om alvast juridische documenten, zoals een medische volmacht en een wilsverklaring, op te stellen en financiële zaken te regelen. Dit kan helpen bij toekomstige zorgbeslissingen en het beheren van financiën.

Levenskwaliteit bij dementie

Het handhaven van een goede levenskwaliteit voor de persoon met dementie is een prioriteit. Activiteiten die de cognitieve en emotionele gezondheid bevorderen, kunnen in het behandelingsplan worden opgenomen.

Het behandelpad kan variëren afhankelijk van de individuele behoeften en de fase van dementie.

Raadpleeg uw gemeente (afdeling Wmo) en plaatselijke zorgorganisaties over bestaande initiatieven op het gebied van dagbehandeling.

Arts en behandelplan

Samen met de diagnose zal de arts een behandelplan opstellen. Er is geen genezing voor dementie, maar er zijn mogelijkheden om de symptomen te verlichten en de voortgang van de ziekte te vertragen. Denk dan bijvoorbeeld aan medicatie of gedragstherapie.

Vraag aan de (huis)arts wat in uw geval de opties zijn. En wat de mogelijke resultaten kunnen zijn. Geef ook uw wensen aan.

Ongeneeslijk ziek

Dementie is (nog) niet te genezen. Soms worden er medicijnen voorgeschreven om de achteruitgang en symptomen te remmen. Maar dat kan ook zonder medicatie.

Wat kunt u zelf doen om de achteruitgang en symptomen zoveel mogelijk te remmen?

• Beweeg regelmatig en leef zo gezond mogelijk
• Hou de hersenen actief
• Zorg voor een goed contact met de mantelzorger.
• Maak gebruik van ergotherapie als alledaagse taken lastiger worden
• Maak gebruik van logopedie als er moeite is met praten of het begrijpen van taal
• Is er sprake van depressie, angst en gevoelens van onmacht? Neem contact op met een psycholoog.
• Maak gebruik van een dagopvang, of alternatieve therapieën die zorgen voor plezier en ontspanning.

 

Dementie en contact

Het communiceren met iemand met dementie wordt na verloop van tijd steeds moeilijker. Als iemand die dementie heeft zich niet begrepen voelt, kan daar frustratie en verwarring uit voortvloeien.

Hier wat tips om daarmee om te gaan:

• Het is belangrijk om rustig te praten en niet te snel te gaan. Gebruik korte zinnen en vermijd moeilijke woorden. Lees meer hierover via dit artikel: dementie en communicatie.
• Probeer oogcontact te maken en de persoon aan te spreken bij naam.
• Wees geduldig en geef de persoon voldoende tijd om na te denken en te reageren. Stel vragen die makkelijk te beantwoorden zijn.
• Zorg voor een rustige omgeving zonder afleidingen, zoals televisie of radio.
• Het is ook belangrijk om lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen te gebruiken om emoties over te brengen.

Nog meer tips voor betere communicatie bij dementie.

Van licht naar zwaar

Zorg voor uw naaste begint vaak licht. Een keer boodschappen doen of het helpen met formulieren.

Maar vooral bij dementie vallen er naast het geheugen ook steeds meer cognitieve functies uit. Er zal dus steeds meer hulp geboden moeten worden. Er zijn maar weinig mensen die een grens trekken. Dit doe ik wel en dat niet.

Denk daar van te voren wel goed over na. Bent u bereid compromissen te sluiten met uw werk, gezin of eigen sociale activiteiten? Waar ligt nu de grens? En hoe rekbaar is die grens? En wat zijn de consequenties van de rekbaarheid van uw grenzen?

Bespreek dit ook met uw omgeving en de verzorgenden van uw naaste.

Alternatieven

Wat zijn de mogelijkheden om u te ontlasten?

• Vrijwilligers
• Dagbesteding
• Uitbreiden thuiszorg
• Respijtzorg
• Inschakelen particuliere thuiszorg

 

Ja, ik kan jullie hulp goed gebruiken!

Meer ondersteuning nodig?

Bij een geconstateerde vorm van dementie heeft u waarschijnlijk ook behoefte aan meer ondersteuning.

Dat geldt niet alleen voor diegene met dementie, maar ook voor diens verzorgers.

Want dementie, zeker in vergevorderde stadium, kan als erg zwaar worden ervaren.

Zorg en ondersteuning door naasten

Dementie vereist vaak langdurige zorg. In het begin kan het uitstekend opgevangen worden door de familie. Maar naarmate de dementie vordert, wordt het steeds zwaarder tot bijna onmogelijk vol te  houden.

Daarom is het wenselijk dat men vooraf nadenkt hoe de professionele zorg georganiseerd gaat worden, zoals bijvoorbeeld (particuliere) thuiszorg.

En of het wenselijk is om op een gegeven moment hun naaste naar een gespecialiseerde instelling te verplaatsen, afhankelijk van de ernst van de aandoening en bestaande wachtlijsten.

Ondersteuning door organisaties

Er zijn verschillende organisaties in Nederland die gespecialiseerd zijn in dit onderwerp. Een van de bekendste organisaties is Alzheimer Nederland. Zij bieden informatie, praktische begeleiding en hulp bij dementie voor mensen met dementie en hun familieleden. Daarnaast organiseren ze ook lotgenotencontact en hebben ze een DementieLijn waar je terecht kunt voor vragen over dementie.

Verder heeft Alzheimer Nederland ook een aparte website ingericht met een hele hoop informatie over dementie. De moeite waard om te bezoeken!

Dementie Netwerk Nederland heeft een handige overzichtskaart van de ongeveer 60 regionale dementienetwerken in Nederland. In deze samenwerkingsverbanden werken professionals, regionale en landelijke partijen met elkaar aan goede zorg en ondersteuning voor mensen met een vorm van dementie.

Via  Zorg voor Beter kunt u informatie vinden over het organiseren van dementiezorg. Zij hebben tevens een handige overzichtskaart van de verschillende ontmoetingscentra en woonzorgcentra voor mensen met dementie.

Lokale steungroepen

Bijna elke gemeente heeft initiatieven op het gebied van o.a. steungroepen voor dementie. Denk bijvoorbeeld aan het Alzheimer café. Neem voor meer informatie contact op met uw gemeente (afdeling Wmo).

Voorkom stress en burn-out

Zoals al eerder is geschreven, uiteindelijk kan de zorg te zwaar worden. Let daarom goed op de geestelijke gesteldheid van de mantelzorger. Trek op tijd aan de bel. Respijtzorg kan aangeboden worden en wordt vaak (gedeeltelijk) vergoed. Uw zorgverzekeraar of uw gemeente kan u ook meer informatie geven.

Particuliere thuiszorg

En op het moment dat de zorg door naasten en reguliere thuiszorg niet meer afdoende gegeven kan worden, en een plaatsing in een verpleeghuis (nog) niet in zicht is, dan kunt u particuliere thuiszorg overwegen. Eerder kan natuurlijk ook. Wij leveren deze zorg vanaf 8 aaneengesloten uren en kunnen vrijwel direct voor u aan de slag. Ook voor respijtzorg bent u bij ons aan het juiste adres.

Lees ook:

Tekort verpleeghuisplekken voorlopig nog niet opgelost.

 

Laat ons u helpen! Neem contact met ons op.

Nog meer informatie nodig?

U staat er niet alleen voor. Hieronder nog een aantal handige en informatieve links:

• MantelzorgNL: informatie en advies voor mantelzorgers.
• Dementie.nl: voor een luisterend oor of beantwoorden van vragen
• Alzheimer Nederland: lotgenotengroepen, belangenbehartiging. Brochures over herkennen en voorkomen, dementie en diagnose, omgaan met dementie
• De website van de Rijksoverheid: informatie over regelingen en subsidies.
• Financieel adviseurs: met ervaring in dementiezorg.

En verder hebben we nog de volgende tips:

Op deze pagina van Regelhulp.nl zijn er nog een aantal handige links te vinden over dementie.

Checklist dementie. Met behulp van deze checklist kunt u na het beantwoorden van 4 vragen een persoonlijk overzicht verkrijgen. Hierin staat aangegeven waar u terecht kunt voor zorg en ondersteuning. Maar ook wat u kunt doen en wat u moet regelen.

Informatie van Thuisarts.nl over dementie. Wat kan je doen als uw naaste dementie heeft?

Zorg voor beter heeft op haar website een aparte thema opgenomen over dementie en zorg en begeleiding. Ook hier treft u heel veel informatie aan. Verder ook video’s met als titel Dementie voor mantelzorgers.